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同沐暖阳 逐梦前行(民生一线·“六一”特别策划)

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同沐暖阳 逐梦前行(民生一线·“六一”特别策划)

同沐暖阳 逐梦前行(民生一线·“六一”特别策划)

康复治疗师正在为安安做腿部肌肉力量训练。受访者(shòufǎngzhě)供图

张天宇在弹奏古筝。本报记者 王(wáng) 者摄

张宗熠(zhāngzōngyì)在康复中心实习。凯里市委宣传部供图

少年儿童(értóng)的(de)健康成长,事关亿万家庭和谐幸福,事关国家民族发展大计。习近平总书记强调,对儿童特别是孤儿和残疾儿童(cánjíértóng),全社会都要有仁爱之心、关爱之情,共同努力(gòngtóngnǔlì)使他们能够健康成长,感受到社会主义大家庭的温暖。

和健全人相比,他们要想在社会上实现自立、融入,整个过程会更加艰难。每一名儿童都是独特的星辰,值得被(bèi)(bèi)看见、被倾听、被珍视。在“六一”国际儿童节来临之际,本版推出特别策划,讲述残疾儿童(cánjíértóng)努力康复、融入社会、长大后(hòu)回馈社会的故事,期待更多少年儿童同沐暖阳,逐梦(zhúmèng)前行。

接受康复救助后,脑性瘫痪的安安(ānān)摆脱助行工具——

“现在能丢下拐杖(guǎizhàng)跑几步了”

双臂用力,双手紧紧握住平衡杠一侧栏杆,浙江省丽水市万地爱心儿童福利院的康复室里,15岁的安安(化名)开始(kāishǐ)了训练(xùnliàn)。他奋力勾起脚跟,身体(shēntǐ)向后拉伸,直到这个动作重复(chóngfù)了十几遍后,双脚才总算稳稳踩在地上。顾不得擦汗,扶(fú)着栏杆,又开始练习走路……这是安安每周必做的训练。

10个月大的时候,安安(ānān)被确诊脑性瘫痪并伴有马蹄内翻足。“医生说,孩子肌肉张力异常,运动功能(gōngnéng)严重受限,连站立(zhànlì)都成了奢望。”当时,安安的母亲付一鸣感觉“整个家都塌了”。

因为长期坐卧,安安的小腿肌肉严重(yánzhòng)萎缩,7岁(suì)之前,他的大部分时间在轮椅上度过。

转机出现在2018年。当时,万地爱心儿童福利院(fúlìyuàn)开展贫困家庭残疾儿童入户评估,走访了(le)安(ān)安家。“起初,安安的(de)病情比较严重,加上经济困难,家里一度想放弃治疗。”福利院康复部组长叶剑云回忆,安安母亲靠打3份零工养育两个孩子,生活十分拮据。

入户评估两个月后,安安被纳入“添翼计划”,这是浙江省自(zì)2016年起实施的(de)残疾儿童免费康复救助计划。万地爱心儿童福利院作为计划的首批试点单位(shìdiǎndānwèi),依托设施设备和专业人才等(děng)资源优势,持续免费为7—18周岁的困难家庭重病和残疾儿童青少年提供集中养育(yǎngyù)和康复训练。

得益于此,安安从偏远乡村搬进了福利院(fúlìyuàn),开始接受系统的(de)康复治疗。

“第一次见面时,安安极度依赖轮椅,连站立的意识都没有(méiyǒu)。”福利院康复(kāngfù)部老师潘文强说,“要想走路,跟腱手术很(hěn)关键。”于是,到福利院的第一年,安安的康复方案主要围绕“术前准备”展开,旨在为术后攻克站立、行走(xíngzǒu)的难关打下基础。

在福利院院长楼雅佳张罗下,安安得以前往国家康复(kāngfù)辅具(fǔjù)研究中心附属(fùshǔ)康复医院进行跟腱手术。福利院又主动(zhǔdòng)帮忙对接资源,向当地残联、社会爱心人士募集手术费等费用7万元。2019年11月,安安顺利完成了手术。

术后,安安在家休养了(le)一年,体重严重超标,对恢复十分不利。“想要从轮椅上站起来,还得借助起立床,站上一会儿小腿(xiǎotuǐ)肌肉就酸得难受(nánshòu)。”安安说,术后恢复是最难熬的一段时光。

“一个简单的‘燕子飞’动作,他需要(xūyào)憋红脸、全身(quánshēn)发力才能完成。做10个蹲起动作,他就满头大汗。”在潘文强看来,康复训练漫长且枯燥,对十来岁的孩子来说不容易,但安安(ānān)从未停止过努力。

2023年,安安终于摆脱助行架,用单拐慢慢行走。“刚走四五步就会倒(dào)下去(xiàqù),每走一步(yībù)我都告诉自己,‘慢慢走,再坚持一步’。”这样的状态持续了几个星期,突然有(yǒu)一天,安安的身体在走路时不再前倾。“我知道自己终于成功了。”回想那一刻,安安难掩兴奋。

“原以为孩子要一辈子躺在床上(chuángshàng),没想到现在能行走,还能正常上学。这都(dōu)要感谢政府和社会,没有放弃安安。”付一鸣说。

如今,安安已经上小学三年级,白天在普通学校接受教育,晚上在福利院(fúlìyuàn)训练室加练核心力量。和记者逐渐熟络后,安安展露出活泼开朗的(de)一面。训练时,他突然压低(yādī)声音说:“现在能丢下拐杖跑几步了。”说罢,他一把(yībǎ)甩开拐杖,至少跑出十来步,康复室里荡开了爽朗的笑声(xiàoshēng)……

多方关爱之下,肢体(zhītǐ)残疾的张天宇找回信心——

“生命(shēngmìng)因坚韧而美丽”

傍晚,走进山东省(shāndōngshěng)滨州市无棣县第三初级中学,正值课后延时服务时段,欢快(huānkuài)的节奏跃动在校园走廊。顺着(shùnzhe)琴声推开活动室的门,张天宇正拨动琴弦,专心弹奏古筝。

张天宇今年(jīnnián)14岁,家住学校旁的棣丰(fēng)街道馨安社区石三里小区,是八年级1班的学生。

天宇患有先天性脊柱裂(liè),无法进行跑跳运动,被评定为肢体二级残疾。几年前(qián),一场意外让她的生活(shēnghuó)雪上加霜。车祸夺走了天宇父亲的生命,母亲高位截瘫落下一级残疾,需要有人照看。

爷爷奶奶没有(méiyǒu)抚养条件,天宇母亲只得带着她和妹妹与姥姥(lǎolǎo)一起居住。

“我要像其他(qítā)小朋友一样读书学习。”天宇说。上小学前,妈妈鼓励天宇不要在意他人的(de)眼光,勇敢做自己。面对老师(lǎoshī)提出对她进行特殊照顾的想法,天宇一口拒绝,坚持同其他同学一起学习生活。

姥爷(lǎoyé)早逝,母亲和(hé)姥姥没有固定收入来源,经济压力很大(hěndà)。了解到天宇(tiānyǔ)家庭的困难后,2022年,馨安社区儿童主任袁玉会登门为天宇和妹妹进行事实无人抚养儿童认定,每人每月(měiyuè)享受2140元的补助。滨州市民政局还为天宇这样的孩子统一购买了“医惠保”,减轻治病就医的负担。

2022年夏天,姥姥带(dài)天宇到北京做手术。术后,她回到家中进行(jìnxíng)康复。为了不(bù)耽误天宇9月份开学,袁玉会帮她联系到无棣县人民医院进行康复训练。

经过康复训练,天宇的情况有所好转,但也只能勉强(miǎnqiǎng)下床走路(zǒulù)。天宇不服输,硬是让姥姥每天骑电动车将(jiāng)她送进校园,她再扶着墙,一步步挪动脚步,艰难走到座位上听课。

尚未完全康复,又面临升学压力,负担(fùdān)加重,天宇有些力不从心,成绩(chéngjì)有波动。回家后,天宇总把自己关在屋里。

面对天宇性情(xìngqíng)的转变,袁玉会和无棣县未成年人保护中心社工张月一道(yīdào)叩开天宇的房门,做了两项心理评估后,将她的信息录入未成年人保护云平台,邀请(yāoqǐng)她周末来中心体验心理沙盘活动。

周六一大早,天宇牵着姥姥的手(shǒu)走进未成年人保护中心,张月早早在门口等候(děnghòu)。心理咨询室内,国家二级心理咨询师董宁宁陪伴天宇进行(jìnxíng)沙盘推演游戏,通过观察、共感与接纳,帮助天宇树立信心。

在隔壁房间,张月则在讲授一堂(yītáng)主题为“家庭赋能(fùnéng)”的课程,课后交流环节,她为姥姥(lǎolǎo)讲解亲子(qīnzǐ)沟通与情绪管理的方式。在大家的共同帮助下,天宇逐渐重塑积极心态,和姥姥的情感交流日趋顺畅,学习成绩取得进步。

针对监护人教育能力(nénglì)不足的问题,县未成年人保护中心利用周末时间,常态化开展家庭教育类讲座、家庭运动会等亲子赋能活动(huódòng)。截至(jiézhì)目前,已开展近百场亲子互动活动,惠及400多个家庭。

天宇从小对音乐就有浓厚的兴趣,学习有压力时,她喜欢在(zài)房间里唱歌。2023年暑假期间,她还(hái)喜欢上了弹奏古筝。了解到天宇的兴趣,未成年人保护中心又主动为(wèi)她联系(liánxì)当地的爱心(àixīn)社会组织,提供机会让她免费学习古筝。如今,她仍坚持每周末练琴,还通过了古筝五级的考试。

几天前,未成年人保护中心开展儿童节研学活动,在张月的陪伴下,天宇(tiānyǔ)到天津(tiānjīn)参观学习。一路上,天宇很兴奋(xīngfèn),努力不掉队,跟在研学队伍的最后。

“第一次去天津,我看到了不一样的风景。”回到家,天宇在日记本上写下(xiěxià)这些话,“生命因坚韧而美丽。明年,我要走进中考(zhōngkǎo)考场。”

通过干预和康复训练,患有孤独症(gūdúzhèng)的张宗熠健康成长——

“我想尽己(jǐ)所能回馈社会”

前些日子,贵州省凯里市的(de)“村T”舞台迎来一批患有孤独症的特殊表演者(biǎoyǎnzhě)。他们穿戴苗族服饰,在老师(lǎoshī)的引导和鼓励下,陆续登上T台,大方自信地展示自己,台下不少观众红了眼眶。

“我想打破那道封闭的围墙,真正(zhēnzhèng)成为社会的一部分(yībùfèn)。”来自凯里市的张宗熠真诚吐露心声。

张宗熠(zhāngzōngyì)今年21岁,是贵州电子信息职业技术学院的学生。张宗熠的父母回忆,孩子3岁时几乎不说话(shuōhuà),也不怎么叫爸爸妈妈,上幼儿园(yòuéryuán)时表现出明显的社交、沟通障碍,最终被诊断患有孤独症。

“确诊的(de)时候,我们感觉(gǎnjué)天都塌了,但也不敢在孩子面前表现出来。”崩溃、挣扎、煎熬,但张宗熠的母亲从没想过放弃(fàngqì),第一时间带孩子做康复治疗。

起初,张宗熠被送往贵阳市一家特殊(tèshū)儿童康复中心。周一到周五,他每天上两节个训课(kè)、一节集体课,做认知模仿训练、听觉统合训练。

“当时,康复费用一个月近1000元,在(zài)贵阳租房子一个月要花(yàohuā)五六百元。虽然经济有一定压力,但(dàn)看着孩子越来越好,我们的信心也越来越足。”张宗熠的母亲说。

2008年,张宗熠回到凯里市,在新开设(xīnkāishè)的小海龟特殊(tèshū)儿童康复中心继续进行康复训练。

张宗熠还记得,当时最喜欢的是音乐课,一听到(tīngdào)旋律,自己的世界仿佛变得色彩斑斓。大约一年(yīnián)半之后,张宗熠能够像普通(pǔtōng)孩子一样,正常上小学了。可是,新的苦恼开始涌现。

“我(wǒ)希望能够更好地和(hé)老师、同学相处,但不知道该怎么表达。”张宗熠喜欢结交朋友,跟一名很聊得来的同学第二天见面时,他一时不知如何表达内心(nèixīn)的喜悦,直接给了对方一个拥抱,结果引发(yǐnfā)误会,不欢而散,他也感到很受伤。

在从业20余年的小海龟特殊(tèshū)儿童康复中心校长胡亚荣(húyàróng)看来,张宗熠的智商(zhìshāng)很高,对情感的需求也高。“孩子懂礼貌、心地善良,就是有点固执,缺少社交技巧,所以总觉得没人理解自己。”胡亚荣说。

如果早发现、早干预,患有孤独症的(de)孩子也可以过上与(yǔ)普通人一样的生活。目前,黔东南苗族侗族自治州残联已有相应的帮扶项目,许多康复机构也在动员社会力量,构建综合性(zōnghéxìng)支持体系。去年(qùnián),小海龟特殊儿童康复中心跟基金会合作,50多名孤独症孩子每人(měirén)每月能得到1000元补助。

“我们会持续关注参加过康复训练的孩子们,还会对家长开展培训,让他们(tāmen)学会用孩子的方式沟通交流。”胡亚荣说(shuō)。

如今,张宗熠回到(dào)小海龟特殊儿童康复中心实习,帮助(bāngzhù)像自己一样(yīyàng)的(de)孩子。一次模仿训练课上,一对双胞胎突然大声哭闹,张宗熠观察发现,他们的个别动作一直做不对,反复试了几次后失了耐心,家长循着哭声还跑到了门口。“看到(kàndào)大人有点担心,我赶紧过去说明情况,还建议老师重新调整训练内容。”张宗熠说。

在大众眼中,孤独症往往意味着孤僻、自闭、抗拒社交。但在小海龟特殊儿童康复中心,记者却发现,不少患有孤独症的(de)孩子(háizi)活泼开朗(huópōkāilǎng),个性鲜明。“曾经,我(wǒ)在这里受到过很多帮助,如今,我想尽己所能回馈社会。相信这里的孩子也能和我一样,健康成长。”张宗熠说。

眼下,张宗熠即将毕业。他常常畅想自己成为(wèi)(chéngwéi)一名救护车司机,帮助更多的人,或成为一名玩偶演员,为更多孩子带去快乐。“希望未来(wèilái),我能在更多领域展现自己的价值,向阳生长。”张宗熠说。

他们的开心瞬间和(hé)失落瞬间

残疾儿童成长过程中,会收获一些常人(chángrén)不了解的(de)温暖,也(yě)会遇到常人不了解的困难。本报记者特别收集安安、张天宇和张宗熠遇到的开心瞬间和失落瞬间,了解他们的喜与忧。

1.通过系统训练,终于(zhōngyú)可以摆脱助行器用单拐走路,甚至能跑(pǎo)几步。

2.和其他孩子一样,进入普通(pǔtōng)学校上学。

1.夏天,与社工姐姐(jiějiě)一块走进玉米地,帮农民掰玉米。

2.在未成年人保护中心举办的成语接龙比赛(bǐsài)中,获得一等奖。

1.“六一”儿童节联欢会,自己(zìjǐ)上台唱歌表演。

2.在特殊儿童(értóng)康复中心实习时,帮助到一个孩子。

1.因为体重超重,一些康复项目变得(biàndé)很吃力。

2.担心别人用异样的(de)眼光看自己。

1.因为腿脚不便,没办法和其他同学一样(yīyàng)参加体育活动(huódòng),只能在操场边暗暗羡慕。

2.上六年级时,明明很努力,可成绩(chéngjì)就是(jiùshì)提不上去,为此苦恼了好久。

1.等待朋友的消息,却(què)迟迟等不来。

2.自己想说的话不被理解(lǐjiě)或者被错误理解。

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